Quinta-Feira, 09 de Janeiro de 2020 - 10:43 (MINHA HISTÓRIA)

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CASAL DO RIO PRECISA DE R$9 MILHÕES PARA TRATAMENTO DE FILHO COM DOENÇA RARA

Ele foi diagnosticado há dois meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença degenerativa ainda sem cura.


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Aos quatro meses de idade, o pequeno Heitor já trava um batalha pela vida. Ele foi diagnosticado há dois meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença degenerativa ainda sem cura. Desde então, a família tenta encontrar soluções médicas para estabilizar a condição de saúde e desenvolver as capacidades motoras do bebê.

Na esperança de avançar no tratamento, os pais de Heitor, a assistente de marketing Laís Gonçalves Ferreira, de 28 anos, e o analista de projetos Alessandro Ferreira, de 37, criaram uma campanha com o objetivo de arrecadarem R$ 9 milhões para que Heitor tenha acesso ao medicamento Zolgensma. A terapia genética está disponível apenas nos Estados Unidos e é considerada atualmente como o mais eficiente tratamento contra a doença. Clique aqui para doar.

— Esse remédio ainda não é a cura, mas é uma esperança. As pesquisas realizadas com ele mostram que os pacientes que utilizaram tiveram uma significativa melhora. Uma criança no Brasil já teve acesso ao Zolgensma (a pernambucana Laura Ferreira Carvalho, em 2019) após ser inscrita em uma pesquisa e ela hoje consegue ficar em pé — ressalta Laís.

Segundo a mãe, Heitor precisa receber a dose única do medicamento americano antes de completar dois anos. Atualmente, o tratamento padrão para a doença no Brasil é o uso do remédio Spinraza, que estabiliza os efeitos da doença no corpo. Cada dose deste remédio custa R$ 380 mil e desde outubro ele pode ser obtido pelo SUS. São aplicadas seis doses no primeiro ano de vida e outras três anuais. No próximo dia 21, Heitor vai receber a aplicação do medicamento pela terceira vez.

— Além do remédio, meu filho também faz fisioterapia e fonoterapia cinco vezes na semana, o que custa mensalmente R$1.700. Ele ainda usa uma ventilação não invasiva para dormir e um couch assist, um equipamento para ele tossir e eliminar secreções, já que ele não consegue fazer isso sozinho — conta Laís.

Os pais do bebê também criaram na terça-feira uma rifa para arcar com o custo de uma cirurgia no estômago que Heitor precisa realizar neste ano. Laís conta que além de obter a ajuda necessária para a saúde do filho, ela espera que a vaquinha virtual ajude a compartilhar mais informação sobre a AME.

— Assim que a médica percebeu que ele tinha hipotonia (redução ou perda do tono muscular), já começamos o protocolo para saber se ele tinha AME. Ele é a criança mais nova a receber o Spinraza e um dos poucos que não precisou de uma traqueostomia. Meu filho teve um diagnóstico com 45 dias de vida e isso foi primordial. Quanto mais informações forem compartilhadas sobre a doença, mais chances temos de avançar no tratamento dela — avalia a mãe.

A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores. Os pacientes têm dificuldade ou não são capazes de mover o corpo e não conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir.

Fonte: 015 - Extra Globo

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