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Terça-Feira, 22 de Junho de 2021

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MARIANA CARVALHO APRESENTA PROJETO QUE PREVÊ CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇA RARA

Segundo a parlamentar, a iniciativa é contribuir para o maior conhecimento sobre a doença, a fim de reduzir a jornada do paciente em busca de um diagnóstico correto.
Sexta-Feira, 29 de Abril de 2016 - 12:11

A deputada Mariana Carvalho (PSDB-RO) apresentou projeto de lei estabelecendo 28 de abril como o Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry.

O objetivo é permitir iniciativas e ações do poder público em parceria com entidades médicas, universidades, associações e sociedade civil, para organização de palestras, eventos e treinamentos sobre a patologia.

Segundo a parlamentar, a iniciativa é contribuir para o maior conhecimento sobre a doença, a fim de reduzir a jornada do paciente em busca de um diagnóstico correto.

Conforme observou, a  descoberta precoce da enfermidade influi de forma direta e positiva na qualidade da vida dos pacientes e de seus familiares.

"É necessário, cada vez mais, termos esse olhar diferenciado para quem é raro, uma minoria da população brasileira que precisa ser reconhecida e ter suas necessidades atendidas", destaca  ela.

A doença de Fabry é uma das 45 diferentes doenças de depósito lisossômico (DDL), que têm caráter genético e hereditário, e causam a deficiência ou a ausência de uma enzima que ajuda o corpo a liberar resíduos gerados nas células.

Esses resíduos, no caso de Fabry, se acumulam predominantemente no coração, no cérebro e nos rins.

Isso faz com que a enfermidade, que é crônica e progressiva, comprometa a qualidade de vida e a produtividade do paciente. Além disso, há ainda o risco de morte prematura.

Fonte - Joao Albuquerque

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