Domingo, 07 de Março de 2021
O diagnóstico precoce e a adesão contínua ao tratamento são as formas mais eficazes de ampliação da expectativa de vida desses pacientes. Hoje, no Brasil, existem mais de 4.000 pessoas com fibrose cística.
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A fibrose cística atinge um a cada 10 mil nascidos atualmente, no Brasil. Também chamada de doença do Beijo Salgado — devido o suor mais salgado na pele das pessoas com a doença, a patologia tem como principais sintomas a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia e pólipos nasais. Sua principal complicação é a insuficiência respiratória, fato preponderante para morte precoce.
Segundo Verônica Stasiak, diagnosticada com fibrose cística e presidente do Instituto Unidos Pela Vida, o problema está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. O rastreamento é feito pelo teste do pezinho, que se confirma com os exames do suor ou genéticos.
— Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, melhor será o tratamento e ele poderá ter um estilo de vida praticamente normal dentro dos seus limites. Outro desafio comum aos pacientes é a adesão ao tratamento, que envolve apoio familiar para manter o uso de medicamentos e o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, por toda a vida.
Esse grupo de especialistas é composto pelo médico pneumologista, fisioterapeuta, psicólogo, gastroenterologista e assistente social para manutenção adequada da nutrição, prevenção de complicações pulmonares e apoio psicológico, explica Verônica Stasiak.
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